Elternvereinigung intensiv-kids

Projekt Elternvereinigung intensiv-kids

Numero di persone con disabilità

~ 40

Breve descrizione

Unsere Elternvereinigung will Familien mit Kindern, welche verschiedene Beeinträchtigungen haben, in ihrem beschwerlichen Alltag begleiten und stärken. Dies geschieht durch persönliche Betreuungen, Austausch und durch verschiedene Anlässe.

Situazione di partenza

Im Jahr 2005 lernten wir Eltern mit kranken Kindern, welche seit Geburt - oft und lange auf der Intensivstation waren - kennen. Wir Eltern unterstützten und stärkten sich gegenseitig und wollten unsere Erfahrungen und unser Wissen mit andern Betroffenen teilen. Deshalb gründeten wir im Jahr 2008 den Verein intensiv-kids.

Punti chiave del progetto

Unsere kleine Elternvereinigung hat ca. 40 Familienmitglieder mit Kinder, die verschiedene Beeinträchtigungen haben, wie zum Beispiel Muskelerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Glasknochen, transplantiert sind, andere seltene Krankheiten oder ohne Diagnose sind. Unsere Kinder und Jugendliche sind ein Leben lang auf medizinische Versorgung angewiesen, werden teilweise auch palliative betreut und haben eine limitierte Lebenserwartung.
Unser Hauptanliegen ist es, Eltern in ihrem beschwerlichen Alltag zu stärken, dies durch die Förderung von Selbstmanagement und durch die Angebote unserer verschiedenen Anlässen.
Unsere Anlässen und unser Austausch wirken sich vor allem auf der psychosoziale Ebene sehr positiv für alle Beteiligten aus und fördern somit die Gesundheit und das Wohlbefinden.
Wir sind in der ganzen Deutschschweiz verteilt, haben den Sitz in Basel. Bei uns dürfen ALLE Mitglied werden, auch wenn das Kind keine offizielle ICD-Diagnose hat. Uns ist es ganz wichtig, den Eltern die Angst und Sorgen zu nehmen und zu zeigen, dass man auch mit einem behinderten Kind viel Lebensfreude und Spass haben kann. Wir vernetzten Eltern untereinander, die Kinder mit gleicher Diagnose haben, damit diese ihre Erfahrungen austauschen können.

Risultati del progetto

10-jähriges Jubiläum
Unsere Elternvereinigung durfte letztes Jahr das 10-jährige Jubiläum feiern, dies bestärkt uns in unserer Arbeit, die wir alle ehrenamtlich durchführen und zeigt auch die Nachfrage, sowie wie Nachhaltig unseres Vereins.
Einige Anlässe
-Einmal jährlich findet ein Elternanlass statt (Timeout), dieser ist bewusst ohne Kinder, damit wir Eltern uns in einem gemütlichen, ruhigen Rahmen austauschen können.
-Zweimal jährlich organisieren wir fröhliche Anlässe (Beispielsweise bei einem Grillplausch oder einem Herbsthöck), an denen sich die Familien mit den gesunden, wie auch mit den betroffenen Kindern treffen, vernetzen und austauschen können. Meistens haben wir eine Animation (Clown, Zauberer, Erzähler), welche die Kinder unterhalten und auch die Eltern ihre Sorgen vergessen lässt. Es sind immer auch Nicht-Betroffene, und/oder Gotte/Götti oder Grosseltern vertreten.
-Viermal jährlich bieten wir die Elternoase an: Im ersten Teil bildet ein Vortrag durch eine Fachperson, wo es z.B. um Geschwisterkinder von kranken/behinderten Kindern geht, oder Thema Spastizität, oder rechtliche/finanzielle Fragen, wenn das Kind volljährig wird. Im Anschluss folgt immer ein Apéro. Der informelle Teil ist besonders wichtig für den Austausch.