ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse

Former - Accompagner - Coordonner

Nombre de personnes handicapées

10 - 100

Description

La maladie rare d'un enfant, fréquemment synonyme de handicap, provoque un véritable séisme, mettant en danger un équilibre familial souvent fragilisé par une errance diagnostique. Le projet-pilote de ProRaris offre aux familles valaisannes touchées un accompagnement personnalisé par une professionnelle concernée, notamment sur le plan psychosocial

Situation initiale

Ce projet de 3 ans a vu le jour suite à l'expérience familiale vécue par sa responsable. Il a pour objectif de simplifier et d'accélérer le parcours de vie et de santé des enfants concernés et d'informer leur famille de leurs droits et des prestations susceptibles d'alléger leur quotidien. Il vise à atténuer le fardeau que la maladie fait peser sur elles, en particulier sur les plus vulnérables (maladies ultra-rares, orphelines d'association). Une offre d'accompagnement systématique peut limiter des conséquences psychosociales comme l'isolement, l'épuisement ou la paupérisation.
Les 3 axes d'intervention du projet sont :
- la sensibilisation, l'information et la formation (continue) des différents acteurs gravitant autour des familles
- l'accompagnement des familles tout au long de leur parcours, dans les domaines (para)médical, juridique, administratif, psychosocial, pratique, associatif, etc.
- la coordination des interventions des professionnels et leur mise en réseau.

Points forts du projet

Outre le travail de coordination et de sensibilisation visant les professionnels, des soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare sont proposées pour accompagner les familles participant au projet. Elles ont été organisées par sa responsable à la demande de parents concernés. Tous souhaitaient pouvoir partager leurs expériences et leur vécu avec d'autres parents pour rompre l'isolement dans lequel ils se trouvent fréquemment plongés. Ces échanges et ces discussions, agrémentés de temps à autre de moments de détente, leur permettent de réaliser qu'ils ne sont pas seuls à vivre ce genre de situation. Malgré la diversité des maladies, les similitudes présentées par les difficultés rencontrées les rassemblent et les relient intensément. Des rencontres individuelles avec la responsable du projet, formée en accompagnement de personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, leur offrent un espace de conseil et de discussion plus personnel.

Résultats du projet

Une prise en charge précoce et adéquate, basée sur une approche transversale, va permettre de simplifier et d'accélérer le parcours des petits patients et de leur famille. Un accompagnement ciblé et des mesures de soutien instaurées rapidement permettront d'éviter l'épuisement des parents, la diminution ou la disparition de leur activité professionnelle, voire leur paupérisation ; ils auront potentiellement plus de chances de conserver un peu de temps pour des loisirs et de préserver ou restaurer un équilibre et une santé déjà fragilisés par la maladie rare.
Ce projet-pilote novateur mené en Valais pourra servir de modèle à l'Office fédéral de la santé publique, à la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé et aux autres cantons suisses lorsqu'il s'agira d'appliquer les mesures prévues dans le concept national maladies rares adopté par le Conseil fédéral en octobre 2014.
Il fait l'objet d'une évaluation menée par l'Université de Fribourg et la HES de Sierre.